vineri, 9 septembrie 2016

Viata cu metastaze cerebrale

Cei mai multi dintre voi stiti deja povestea mea. Asa ca nu o sa mai repet cum, de ce sau cand s-a intamplat.
Va povestesc in schimb ceea ce mi se intampla mie, desi sper sa nu va foloseasca niciodata si sa nu tineti cont de asta pentru nimeni....
Inainte de a incepe radioterapia am urmat un tratament cu dexametazona injectabil, pentru aproape o luna.
Am avut reactii adverse de la cortizon: fata de luna plina, transpiratii excesive pe fata, tremuraturi ale membrelor, hipocalcemie (cu tetanie si carcei), stari de agitatie, nervozitate, lipsa de somn, confuzie....piele fina, ingrasat 7Kg, candida pe tractul digestiv, practic majoritatea reactiilor adverse.
Rezultatul a fost micsorarea unuia dintre edeme...destul de putin...
Am inceput si terminat radioterapia, iar in timpul acesteia am facut perfuzii cu manitol si injectii cu dexa. Starile sunt greu de explicat. Pe langa reactiile la dexa s-a adaugat imposibilitatea fizica si psihica de a mai face ceva. Adica de a merge, de a socializa si uneori de a vorbi.
Am terminat si am inceput sa iau pastile cu medrol. Acesta trebuie scazut (doza) la fiecare 5 zile (conform indicatiilor medicului) dar si el da reactii ca si dexa....practic aceleasi...
Cum sunt eu:
1. Am toate reactiile adverse povestite mai sus
2. Mi se blocheaza articulatille, in special genunchii si am senzatia ca nu ma mai "asculta" picioarele.
3. Am momente in care unul dintre ochi "nu mai vrea" (ochiul stang)
4. Am stari de confuzie, panica, nu stiu daca vorbesc bine, nu mai utilizez cuvintele corect, nu mai stiu daca ceea ce fac e corect sau nu. E cel mai rau....cei care ma cunosc stiu ca sufar de "sindrom"...sau macar sufeream...si acum ma gandesc de doua ori inainte sa spun un plural amarat...
Mi s-a distorsionat gandirea si actionez gresit fata de membrii familiei, de prieteni, de tot. Sunt pe alta lume...Sunt speriata de situatia asta dar sper ca dupa ce voi termina tratamentul lucrul asta se va repara. Fac eforturi colosale sa scriu cat de cat bine postarea asta si sa port o conversatie. Sar de la o idee la alta si nu las pe nimeni sa vorbeasca, pentru ca mi se pare mie ca ce am de zis e cel mai important......din pacate realizez dupa sau poate niciodata....Sunt permanent agitata si vreau sa detin controlul anumitor probleme...control pe care nu mai sunt capabila sa il detin si iau masuri extreme, care nu sunt corecte si afecteaza familia....ex: ascund lucruri, nu cer ajutor, vreau sa rezolv eu probleme de care nu mmai sunt in stare....Nu mai pot sa duc o sacosa de 2Kg. Ca ma doare capul...ca e grea...Si-mi mai cade si parul de la radioterapie
Practic, sunt o leguma care mai poate sa calce rufe:))si p-alea prost:))
Cu "moraru'" stau bine:
O sa traiesc pana la 85 de ani! Asta stiu sigur! Bine, daca o sa am cu ce sa sustin tratamentele si lupta "nedecontabila" de CASA de asigurari....
De bani? Sa nu ma intrebati! Am primit ajutor pana acum, iar la o parte vom plati rate....5 ani....pentru restul s-a mobilizat familia.  Nu pot duce publicitate in vederea strangerii de fonduri. Oricum nu te ajuta nimeni pentru cheltuieli "nedecontabile". Drumuri, taxiuri si mai stiti voi.....medicamentele teoretic ar trebui sa fie gratuite, dar, pentru 15 pastile care costa 11 lei te duci la alt spital (pana unde taaxiul dus intors e 60 lei) stai la coada ore in sir, iei reteta si te duci la farmacie....Iti e sete si foame si mai dai minim 10 lei pe ceva de "supravietuit" si niste pastile de 11 lei te costa, in fapt, 70. Nu? Cine deconteaza? Matusa, socrii, sotul....
5. Bataia de joc a statului Roman ....
Dupa indemnizatia de crestere copil, cat Concediu Medical am? 18 luni maxim. Ce bani iau? 650lei/luna!!!!!!
Am facut cerere scrisa catre ministerul muncii si casa de sanatate si mi-au spus ca este corect calculul indemnizatiei de concediu medical (ceea ce stiam) si ca vor tine cont de parerea mea la o eventuala modificare a legii....:))
Bataie de joc! Maxima!!!!!!!

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu